Название изображения

Многие почему-то убеждены, что люди, рожденные с синдромом Дауна – это неполноценные люди с умственной отсталостью, которые непригодны к общественной жизни. Но это глубокое заблуждение, порождающее глупые и необразованные высказывания. На самом же деле, это добрые и искренние люди со светлой душой, полной любви, которую они дарят окружающим. Кроме внешних признаков они ничем не отличаются от обычного населения. «Солнечные» люди, так называют людей с синдромом Дауна, очень умны. Они активно развиваются, получают образование, занимаются наукой и творчеством, проводят различные эксперименты, изучают языки, работают в организациях, бескорыстно помогают нуждающимся и дарят свою любовь и тепло всем людям. 

21 марта 2006 года по инициативе греческого генетика Стилианоса Антонаракиса было выдвинуто предложение отметить этот день, как Всемирный день человека с синдромом Дауна. Тогда на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проходившем в Пальма-де-Мальорке по инициативе Международной (IDSA) и Европейской (EDSA) ассоциаций «Даун-синдром», было решено официально объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Официальным символом синдрома Дауна является желто-синяя ленточка. С символикой заболевания также традиционно связан оранжевый цвет. 

Дети солнца - Алла Астахова

Обращаясь к историческим данным, можно понять, что дата события выбрана не случайно. Месяц март имеет символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого служит трисомия одной из хромосом. У человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома присутствует в трёх копиях. В переводе на календарный язык выходит 21-е число третьего месяца.

Вернемся к тому, откуда произошло обозначение заболевания. В 1862 году английский врач, учёный Джон Лэнгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) первым описал синдром, получивший впоследствии его имя, как форму психического заболевания. В 1859 году французский генетик Жером Лежен выявил связь между происхождением врожденного синдрома и количеством хромосом. Изначально Джон Даун определил заболевание, как «монголизм» – внешние черты человека с синдромом Дауна напоминали лицо людей монголоидной расы. Но в 1965 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) отменила этот термин после обращения официальных представителей Монголии. Именно тогда заболевание стали назвать именем Дауна. Проводя работу над изданием «Наблюдения по этнической классификации умственно отсталых людей», Джон Даун подробно описал не только внешние черты своих пациентов, но и отметил высокое число лиц, имеющих пороки сердца и эндокринной системы. Джон Даун отметил тот факт, что все его пациенты легко обучаются, имеют хорошие результаты в получении знаний и указал, насколько важна артикуляционная гимнастика для развития речевого аппарата у людей с синдромом Дауна. Учёный верно установил, что данный синдром относится к врожденному. 

Статистика

По данным ООН (Организации Объединенных Наций) каждый тысячный ребенок рождается с синдромом Дауна. У таких детей по-другому строится воспитание и образование, а также практически полностью отсутствует круг общения среди сверстников. Но эти люди имеют право на жизнь, на развитие, на отдых, на путешествия. Ежегодно в России появляется на свет около 2,5 тысяч детей с таким диагнозом. Взрослые женщины старше сорока лет рискуют рождением больных детей в 9 раз чаще. Есть и положительный момент – за последнее время средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна возросла до 60 лет. Людей с синдромом Дауна часто называют «солнечными», а всё потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт. К сожалению, такие дети немного отстают в развитии, но при своевременном начале коррекции и социализации они могут достигать нормального уровня развития. Но всё же люди с синдромом Дауна успешно проявляют себя, занимаются интересными проектами, помогают ближним. 

Следует отметить, что жизнь большинства людей с синдромом Дауна может стать значительно лучше благодаря своевременному медицинскому лечению и дальнейшему сопровождению. Для этого необходимо ввести в практику регулярное обследование у врачей-специалистов для контроля психофизического развития и обеспечения лекарственного вмешательства. Безусловно, дети с синдромом Дауна могут достичь оптимального качества жизни за счет родительской заботы и поддержки, медицинских рекомендаций и систем поддержки, таких, как специальные школы. Это облегчает их участие в общественной жизни и развитие их личностного потенциала.

С 1997 года российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап» на начальном этапе заболевания проводит психолого-педагогическую и социальную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям. Известно, что в нашей стране также действует и социальный проект «Театр простодушных», актерская труппа которого состоит в основном из людей с синдромом Дауна. Благотворительный фонд «Синдром любви» проводит всероссийскую акцию «Любите любых. Помогайте без условий». В видеоролике дети с синдромом Дауна рассуждают о том, что такое «синдром любви».

В этот День во многих странах организовываются различные благотворительные и просветительские акции, встречи, мероприятия, концерты, семинары. А Генеральная Ассамблея постановила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы ООН и другим международным организациям, гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна с целью повышения уровня информированности общественности о данном заболевании и помощи больным людям.

 

Основные источники: 

Международный день человека с синдромом Дауна.

Википедия - Джон Лэнгдон Хэйдон Даун.

Всемирный день людей с синдромом Дауна.

Источник изображения в тексте - РИА Новости (Фото: Игорь Каллиников)

Источник изображения на главной странице - ГБУЗ СО "ЦГКБ №1" (Екатеринбург)